«Круг добра» обеспечил детей с «синдромом бабочки» лекарствами

«Круг добра» обеспечил детей с «синдромом бабочки» лекарствами

Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» закупил препарат генной терапии «Беремаген геперпавек».

Это первый специфический препарат для лечения такого редкого (орфанного) заболевания – буллёзный эпидермолиз. Дети с таким заболеванием требуют ежедневного ухода. Благодаря фонду 292 в ребёнка с тяжёлыми формами Буллезного эпидермолиза в РФ получают дорогостоящие губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации.

Инновационный препарат способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у этой категории пациентов. В конце 2024 года в регионы поступила первая партия препарата. 47 детей по всей стране с тяжёлыми формами заболевания начнут получать терапию.

Как рассказали в минздраве Рязанской области, терапия этим препаратом показана одному ребенку. Первая партия лекарства уже поступила. Процедура нанесения препарата предполагает разморозку, смешивание двух фракций, обработку раны и нанесение геля по определённой процедуре. Она должна проходить еженедельно.

В ближайшее время специалисты федерального центра обучат рязанских врачей работе с препаратом.


21 января 2025


Написать